Menino de 3 anos retorna ao Brasil após cura de paralisia genética raríssima nos EUA
Redação RedeTV!Família arrecadou fundos milionários para custear procedimento cirúrgico e ambulatorial
(Foto: Redes Sociais)
O paciente Eduardo Silva Amaral, de 3 anos, retornou ao Brasil curado da Paralisia Espástica Hereditária Tipo 50 (SPG50) após quatro meses de tratamento nos Estados Unidos. O menino, que é o primeiro caso diagnosticado da condição ultrarrara no país.
A criança viajou com os pais para Dallas, no Texas, onde recebeu uma terapia gênica experimental. A família do paciente permanece temporariamente em São Paulo antes de retornar para Patos de Minas, no Alto Paranaíba, cidade natal do menino.
“No grupo total, temos cinco casos a cada 100 mil pessoas. Existem diversos tipos dessas doenças, mais de 90 ao todo. Algumas se manifestam na fase adulta, outras ainda na infância. A tipo 50 é uma das mais raras. Estimamos que haja menos de 100 casos no mundo”, afirmou o médico Marcondes França, professor de Neurologia na Universidade Estadual de Campinas (Unicamp), e coordenador do Departamento de Neurogenética da Academia Brasileira de Neurologia.
O pai do menino, Paulo Amaral, relatou o encerramento do tratamento de dois anos e meio após o diagnóstico inicial. A família realizou campanhas de arrecadação para viabilizar os procedimentos médicos no exterior.
“Foram quatro meses muito difíceis e estamos felizes em voltar para o Brasil, para a nossa vida. Agora, dois anos e meio após o diagnóstico, o Eduardo finalmente não tem mais essa doença horrível. Os próximos passos são que ele volte às terapias intensivas, mas dessa vez sem a SPG50 para atrapalhá-lo”, afirmou o pai, Paulo Amaral.
A mãe da criança, Débora Amaral, manifestou apoio a outras pessoas em situações semelhantes. A trajetória do paciente foi gravada para integrar um documentário internacional sobre infâncias submetidas a tratamentos experimentais.
“Queremos que outras famílias que passam por situações semelhantes não percam as forças de lutar. Nós fizemos o impossível e sabemos que outros também conseguirão”, disse Débora.
A Paralisia Espástica Hereditária Tipo 50 é uma alteração genética que afeta o sistema nervoso e causa rigidez muscular progressiva. A mutação do gene AP4M1 gera contração involuntária e reduz a autonomia motora e cognitiva.
De acordo com dados médicos, pacientes sem tratamento costumam perder os movimentos das pernas aos 10 anos. Aos 20 anos, a evolução da condição atinge os braços.
A geneticista Luciana Vinhal dos Santos Ferreira, que acompanha o caso, explicou o mecanismo da intervenção realizada na clínica norte-americana. O procedimento buscou corrigir a mutação diretamente no DNA.
"Essa medicação é uma terapia gênica que tenta corrigir a mutação genética. O objetivo foi justamente esse: interromper a evolução da doença", explicou.
A especialista apontou que os resultados de testes com o medicamento têm sido favoráveis. O foco atual da equipe de saúde é monitorar as respostas biológicas e evitar retrocessos clínicos.
"Com certeza, se espera que não haja mais progressão da doença e que ele não perca habilidades. A ideia é justamente evitar perdas e buscar ganhos. Só o fato de interromper a evolução de uma doença com prognóstico tão ruim já representa uma conquista enorme para ele e para as outras crianças", disse.
A médica alertou sobre a necessidade de manter a cautela quanto às previsões de longo prazo. A evolução do quadro depende de avaliações contínuas e da resposta a estímulos multidisciplinares.
"É muito precoce dizer como será a vida do Dudu daqui para frente. Tudo vai depender da forma como ele responderá à medicação e às terapias. O tempo é que vai mostrar como será essa evolução", concluiu.
A mobilização financeira para custear o tratamento durou nove meses por meio de arrecadações e rifas. A meta inicial de R$ 18 milhões foi atingida em 6 de junho de 2025, com o apoio de um doador anônimo.
“Restavam R$ 125 mil para a gente bater essa meta. E um anjo, eu falo que é um anjo mesmo. A gente não sabe o nome da pessoa. Ao conferir o extrato da conta do Dudu, a gente viu que recebeu uma doação de R$ 126 mil. A nossa meta foi automaticamente batida. Essa campanha foi bênção atrás de bênção”, contou Débora à época.
Cortes de verbas em pesquisas nos Estados Unidos exigiram uma nova arrecadação de US$ 1,15 milhão. Os pais manifestaram preocupação nas redes sociais com a alteração do planejamento financeiro inicial.
“Nós também não estávamos preparados para essa notícia. No dia 6 de junho [de 2025], quando atingimos a quantia que precisávamos, pensamos que o Dudu estava salvo, e que no outro dia ele já estaria recebendo a medicação que precisa para sobreviver. Mas, infelizmente, não foi assim”, lamentaram os pais de Dudu em um post nas redes sociais.
A complementação orçamentária foi encerrada em fevereiro após nova mobilização pública. O tratamento experimental teve início oficial no dia 11 de março de 2026. “Essa é uma vitória do Brasil todo que nos ajudou”, comemoraram.
O paciente participou de um estudo da associação Elpida Therapeutics, que desenvolveu o medicamento Melpida. A entidade civil enfrentou restrições orçamentárias em 2024, repassando os custos operacionais do projeto aos familiares de oito crianças atendidas.
A neuropediatra Ana Paula Resende explicou que a enfermidade exige que ambos os pais transmitam a cópia alterada do gene recessivo. A condição é caracterizada pela perda progressiva de neurônios motores.
“Existem mais de 50 tipos dessas doenças. O desenvolvimento depende da mutação envolvida, do gene atingido. Algumas, inclusive, são comuns em determinadas cidades devido a algum gene fundador”, explicou a neuropediatra.
A médica detalhou o funcionamento da transmissão biológica que gerou a condição no paciente de Patos de Minas.
“Todos os nossos genes, exceptuando os sexuais, vêm em parzinhos. A gente recebe um do pai e um da mãe. Para essa doença se manifestar, a gente precisa ter as duas cópias alteradas”, detalhou Ana Paula.
O monitoramento do paciente no Brasil envolverá exames de sangue, exames de imagem e suporte de fisioterapia.
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